Een lange weg

Niet direct een diagnose

Waarschijnlijk bent u met uw klachten eerst naar de huisarts gegaan. En waarschijnlijk heeft het jaren geduurd voordat duidelijk werd dat er iets aan de hand was, hoe goed uw huisarts en verschillende medisch specialisten u ook probeerden te helpen.

Niet zelden duurt het tien jaar voordat bij groeihormoondeficiëntie de juiste diagnose wordt gesteld. Dat het stellen van de diagnose zoveel tijd kost, heeft te maken met onderstaande zaken.

Veel mensen zoeken geen hulp

De klachten zijn in het begin vaag en algemeen. Veel mensen zoeken daarom niet direct hulp. Ze zien de klachten eerst een tijdje aan en leren er ook mee om te gaan. Pas als de klachten aanhouden, overwegen mensen een bezoekje aan de huisarts. Sommigen gaan dan nog niet naar de huisarts: ze zoeken pas hulp als een klacht ernstig wordt.

"Mijn zoon was al maanden niet lekker. Moe, slapjes, beetje misselijk, hoofdpijn... Maar ja, die jongen had het ook zo druk. Een zware baan, twee jonge kindjes, een druk sociaal leven... Hij had weinig tijd voor zichzelf. Stress, dacht ik, en dat dacht hij zelf ook. Ik zei wel eens dat hij wat gas terug moest nemen, maar dat deed hij natuurlijk niet. Tot hij op een ochtend wakker werd en niet goed meer kon zien. Nou dan denk je gelijk de ergste dingen, hoor. Een beroerte, een hersentumor... Maar goed, hij is dus met spoed naar het ziekenhuis gegaan, en toen waren ze er eigenlijk heel snel achter. Ik heb me inmiddels helemaal suf gelezen over de hypofyse, en ik weet nu dat dat slechte zien een ' lokale klacht' is. En dat die klacht een geluk bij een ongeluk was... omdat hij anders nog jaren had doorgesukkeld met zijn vermoeidheid en misselijkheid voor hij naar de dokter was gegaan."

De klachten passen ook bij andere aandoeningen

Bijna alle klachten komen ook bij andere aandoeningen voor. De kans is groot dat uw arts eerst laat onderzoeken of u een andere aandoening heeft. Groeihormoondeficiëntie komt maar weinig voor: het ligt dus niet voor de hand dat uw arts u daar als eerste op laat onderzoeken.

Vermoeidheid is bijvoorbeeld een klacht die vaak genoemd wordt. Deze klacht kan aan veel verschillende kwalen gelinkt worden. Uw arts zal misschien eerder denken aan het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of aan burn-out.

Het kan zelfs gebeuren dat u al jaren onder behandeling bent voor een van de gevolgen, voor duidelijk wordt dat groeihormoondeficiëntie de achterliggende oorzaak is.

Iedere mogelijke diagnose kost tijd. Vaak wordt u doorverwezen naar een medisch specialist, moet u verschillende onderzoeken ondergaan en wachten op de uitslag. Als een bepaalde aandoening is uitgesloten, wordt u vaak weer terugverwezen naar uw huisarts en begint het hele traject van voren af aan.

Niet iedereen heeft dezelfde klachten

Een tekort aan of een bepaald hormoon kan tot verschillende klachten leiden. Een overzicht van deze klachten heeft u eerder kunnen lezen. Maar: niet iedereen krijgt alle klachten. Mensen met groeihormoondeficiëntie hebben dus niet precies dezelfde klachten.

Daar komt nog eens bij dat er meerdere aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan. Vaak zijn er ook andere hormonen in het lichaam waaraan een overschot of tekort aan bestaat als de hypofyse niet goed werkt. Er zijn dus verschillende combinaties van klachten mogelijk. Deze klachten hoeven niet allemaal tegelijk op te treden: het verloop van een groeihormoondeficiëntie is onvoorspelbaar, het klachtenpatroon verschilt van persoon tot persoon. Doordat iedereen met een hypofyse-aandoening zo'n eigen verhaal heeft, is het voor de arts extra lastig om de klachten in verband te brengen met een bepaalde aandoening.

Groeihormoondeficiëntie is zeldzaam

Groeihormoondeficiëntie is zeldzaam. Waarschijnlijk heeft uw huisarts nog nooit eerder een patiënt met groeihormoondeficiëntie gehad, en waarschijnlijk zal uw huisarts ook nooit meer een patiënt met groeihormoondeficiëntie krijgen. Uw huisarts kan daarom niet terugvallen op zijn of haar routine. De kans is dus klein dat uw huisarts het ziektebeeld direct 'herkent', dat er direct een belletje gaat rinkelen.