Chronische ITP

Wisselende perioden

Als de ITP chronisch blijkt te zijn kan dit veel invloed op de rest van uw leven hebben. Allereerst is er de voortdurende onzekerheid over hoe de ziekte zich verder zal ontwikkelen.

Tekort is niet altijd even erg

Het tekort hoeft niet altijd even erg te zijn. Het is ook mogelijk dat de ziekte zo nu en dan ineens opflakkert. Er zijn dan rustige perioden, waarin de bloedplaatjes op een ‘veilig’ niveau zijn en zich geen klachten voordoen. Plotseling kan het aantal bloedplaatjes sterk dalen en kunnen er weer klachten ontstaan. Een rustige periode kan weken, maanden tot jaren duren.

“Bij mij duurt die rustige periode nu al anderhalf jaar. Stiekem begin ik te denken dat het misschien wel voorbij is, dat ik er vanaf ben. Maar je weet het nooit met deze ziekte...”

Controles

Om de hoeveelheid bloedplaatjes in de gaten te houden zult u regelmatig op controle moeten komen. Tijdens de controle wordt er bloed afgenomen. Vervolgens wordt in het laboratorium de hoeveelheid bloedplaatjes in uw bloed gemeten.

“Ik weet dat die controles erbij horen, maar toch heb ik er een hekel aan. Het drukt me met mijn neus op de feiten: ik heb een ziekte en die kan zomaar ineens weer mijn leven lam leggen. En het kost tijd, tijd die ik liever aan iets anders besteed. Toen ik net die nieuwe medicijnen had gekregen, moest ik zelfs een tijdje iedere week komen. Dat vond ik zo vermoeiend! Als ik dan weer thuiskwam was ik echt uitgeteld, terwijl ik eigenlijk niks had gedaan.”

Gevolgen van de behandeling

Als het aantal bloedplaatjes onder een bepaald niveau komt en het risico op bloedingen toeneemt, krijgen volwassenen een behandeling. Bij kinderen wordt meestal een afwachtend beleid gevoerd en start de behandeling pas als er sprake is van ernstige bloedingen.

De behandeling richt zich vaak op het onderdrukken van het afweersysteem. Dat kan behoorlijk ingrijpend zijn omdat u door de behandeling vatbaarder bent voor infecties.

De behandeling bestaat in eerste instantie uit medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Deze medicijnen kunnen veel bijwerkingen geven.

Om de bijwerkingen zo goed mogelijk op te vangen, is het raadzaam om gezond te leven. Als u gezond leeft, heeft u meer energie. U kunt de klachten dan beter verdragen en bent minder vatbaar voor infecties.

Bloedingen voorkomen

Verder is het natuurlijk raadzaam om bloedingen zo veel mogelijk te voorkomen. De meeste activiteiten kunt u gewoon blijven doen, maar toch is het nodig dat u er regelmatig bij stil staat of iets wel ‘veilig’ is. Dit geldt zeker in perioden dat het aantal bloedplaatjes laag is. Contactsporten als rugby en judo bijvoorbeeld kunt u beter vermijden, omdat het risico op een inwendige bloeding vrij groot is. In het ergste geval kan deze levensbedreigend zijn.

Uw arts bespreekt met u welke maatregelen u kunt nemen om problemen te voorkomen. Van bepaalde zaken zou u misschien niet verwachten dat ze een gevaar vormen: verstopping (obstipatie) bijvoorbeeld vergroot het risico op bloedingen. Dat geldt ook voor hoge bloeddruk.

Als u pas de diagnose heeft, zult u waarschijnlijk veel vragen hebben over het risico op bloedingen. Hiervoor kunt u natuurlijk altijd terecht bij uw arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige. Ook de patiëntenvereniging beschikt over veel informatie.

Wat betekent het voor u?

Hoeveel invloed ITP op uw leven heeft, hangt natuurlijk ook samen met de ernst van de aandoening. Bij veel mensen verloopt chronische ITP redelijk mild. Vaak is er geen behandeling nodig, of hoeven er slechts korte perioden medicijnen te worden gebruikt. Tegelijkertijd zijn er ook mensen die met ernstige klachten te maken krijgen en een langdurige behandeling nodig hebben. Soms is het nodig de milt te verwijderen. Dit orgaan speelt een belangrijke rol in het afweersysteem: door het weg te halen kunnen er minder bloedplaatjes worden afgebroken. Mensen kunnen deze operatie als zeer ingrijpend ervaren.

Vermoeidheid

Overigens krijgt niet iedereen met dezelfde klachten te maken. Sommigen hebben veel blauwe plekken en bloedingen, anderen hebben niet of nauwelijks klachten. Wel hebben veel mensen met chronische ITP last van vermoeidheid. Deze vermoeidheid houdt steeds aan, een avondje vroeg naar bed helpt niet. Bovendien kan deze moeheid soms weer tot nieuwe klachten leiden, bijvoorbeeld: concentratieproblemen en somberheid.

“Die vermoeidheid vind ik eigenlijk nog het ergst. Dat hele verhaal over bloedplaatjes, dat krijg je nog wel uitgelegd aan mensen. Dat is een duidelijk, medisch verhaal. Maar een klacht als vermoeidheid is zo ongrijpbaar. Je kan wel meten hoeveel plaatjes je hebt, maar niet hoe moe je bent.”

Andere aandoeningen

Een relatief grote groep mensen met chronische ITP heeft ook nog een andere auto-immuunziekte als reuma of lupus (ook wel: systemische lupus erythemathosus, SLE). Ook schildklieraandoeningen komen veel voor.

Gedachten en gevoelens

Dan is er natuurlijk ook nog een verschil in de manier waarop mensen met hun klachten omgaan. Sommige mensen zijn zo bang voor een ernstige bloeding dat deze angst hun leven gaat beheersen. Anderen hebben dat veel minder. ITP kan dus ook invloed hebben op hoe u zich voelt.

Wat zijn de vooruitzichten?

Het grootste gevaar bij ITP is een fatale bloeding, zoals een maagdarmbloeding of een hersenbloeding. In de praktijk komt dit maar weinig voor. Bij mensen boven de zestig jaar die al eerder bloedingen hebben gehad is het risico iets groter, maar al met al is het risico nog steeds klein.

Bij de meeste mensen heeft ITP een mild verloop. Het aantal bloedplaatjes is op een redelijk niveau en er zijn geen of weinig klachten. Als dit ook voor u geldt, kunt u heel oud worden met ITP.

“Via de patiëntenvereniging heb ik inmiddels heel wat mensen met ITP ontmoet. Wat mij altijd weer opvalt is dat ITP voor iedereen weer anders is, en dat iedereen deze ziekte ook anders ervaart. Ik ben zelf geneigd het van de optimistische kant te bekijken, omdat veel mensen op den duur toch toe kunnen met een relatief tekort aan trombocyten, en omdat gewenning en acceptatie optreedt. Dat neemt niet weg dat ITP soms toch een enorme impact kan hebben… Hoe de dagelijkse praktijk met ITP eruit ziet is eigenlijk niet te zeggen. De meeste mensen doen hun ding, werken, gaan naar school, krijgen kinderen… Daarnaast zijn er mensen die te ziek zijn om hun werk te doen, worden afgekeurd. En er zijn ook mensen die overlijden als gevolg van ITP. Maar dat is gelukkig zeldzaam!”

Ermee leren leven

Of u nu veel of weinig klachten heeft, ITP wordt hoe dan ook een deel van uw dagelijks leven. In het begin is dat misschien moeilijk te accepteren. Mogelijk schrikt u van het idee dat u nooit meer helemaal beter zult worden en dat u altijd onder medische controle moet blijven. Misschien maakt u zich ook zorgen om wat u nog allemaal te wachten staat.

Toch leert vrijwel iedereen na verloop van tijd zo goed mogelijk omgaan met de aandoening. Van uw hulpverleners krijgt u tips en adviezen die u kunnen helpen in het leren omgaan met ITP. Bovendien bieden deze tips en adviezen u een houvast: u krijgt meer grip op uw aandoening. Hier vindt u alle tips en adviezen bij elkaar.