Verder lezen over ITP

Websites

  • Meer_lezen_ITP_IS_000016507696www.itp-pv.nl: Op de website van de ITP Patiëntenvereniging vindt u veel informatie. U kunt meer lezen over de aandoening en vindt ook een overzicht van de activiteiten van de vereniging.
  • www.pdsa.org: Op de website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Platelet Disorder Support Association wordt veel aandacht besteed aan de gevolgen van ITP voor het dagelijks leven.

Websites lotgenotencontact

Ervaringsverhalen op internet

Op internet vertellen verschillende mensen met ITP hun verhaal. U kunt hun websites vinden via de zoekmachine.

  • Een van de bekendste websites met ervaringsverhalen is die van Tineke Veenstra, zie www.tinekeveenstra.nl. Tineke heeft haar verhaal ook verteld in het programma Je zult het maar hebben van BNN. De aflevering staat ook op de site van Tineke.
  • Zie ook de website www.onzichtbaarziek.nl. Op deze site kunnen mensen met een onzichtbare ziekte of beperking hun verhaal vertellen.

Richtlijnen

Richtlijnen zijn aanwijzingen voor hulpverleners. Er staat bijvoorbeeld in welke onderzoeken nodig zijn. Bij ITP wordt gebruikgemaakt van de volgende richtlijnen:

  • Richtlijn Primaire Immuungemedieerde Trombocytopenie (ITP) van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. Deze richtlijn kunt u downloaden via www.hematologienederland.nl.
  • Immuuntrombocytopenie (ITP), een praktische handleiding voor verpleegkundigen en andere paramedici van de European Group for Blood and Marrow Transplantation – Nurses Group (EBMT). Te downloaden via de website van de EBMT.

De richtlijnen geven een beeld geven van wat u kunt verwachten. Houd er rekening mee dat het taalgebruik ingewikkeld is.

Boeken en brochures

  • Via de website van de patiëntenvereniging (www.itp-pv.nl) kunt u enkele brochures downloaden.
  • Via de site van Sanquin Bloedvoorziening kunt u het boekje Dit snapt bijna niemand downloaden. Hierin vertellen mensen over hun leven met een zeldzame bloedziekte. Ook ITP komt aan bod: twee moeders vertellen over hun dochter met ITP. Zie www.sanquin.nl.
  • Bij Stichting September kunt u boeken bestellen over aandoeningen waar mensen met ITP ook vaak mee te maken krijgen, zoals SLE en reuma. Zie www.stichtingseptember.nl voor het actuele aanbod.