Verloop

Voor iedereen anders

De klachten verschillen van persoon tot persoon. Ook de manier waarop SLE zich ontwikkelt is voor iedereen anders. Over het algemeen is het verloop grillig: periodes waarin de ziekte erg actief is en er veel ontstekingen zijn worden afgewisseld door periodes waarin de ziekte relatief ‘rustig’ is. Er zijn echter ook mensen bij wie de klachten in de loop der jaren minder worden.

“Sinds ik in de overgang ben geweest heb ik eigenlijk geen klachten meer. Daar ben ik natuurlijk heel blij mee, maar ik durf er niet van uit te gaan dat het ook zo blijft… Tja, ik heb nog steeds het gevoel dat het ieder moment weer kan toeslaan. Loof de dag niet voor het avond is, zei mijn vader altijd. Die uitspraak schiet me vaak door het hoofd.”

Behandeling

Van uw arts krijgt u medicijnen die de klachten onderdrukken. Zelf kunt u ook het een en ander doen. Door u aan bepaalde leefregels te houden kunt u het verloop gunstig beïnvloeden. Een voorbeeld: door zoveel mogelijk uit de zon te blijven maakt u de kans kleiner dat de ontstekingen opvlammen.

Een belangrijke leefregel is: een gezonde leefstijl. Als u gezond leeft, heeft u meer energie. U kunt de klachten dan beter verdragen. Bovendien kan een gezonde leefstijl soms helpen voorkomen dat klachten erger worden. Veel mensen met SLE hebben een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Met een ongezonde leefstijl zou u de kans daarop nog groter maken. Door voldoende te bewegen, niet te roken en gezond te eten houdt u uw hart en vaten in een optimale conditie.

Ermee leren leven

Genezing is helaas niet mogelijk: SLE is een chronische ziekte. Dit betekent dat de aandoening een onderdeel van uw dagelijks leven wordt. Veel mensen vinden dit moeilijk te accepteren. Zeker in het begin, als ze net de diagnose te horen hebben gekregen, schrikken ze van het idee dat ze nooit meer beter zullen worden.

Toch leert vrijwel iedereen na verloop van tijd zo goed mogelijk omgaan met deze aandoening. De leefregels vormen daarbij een houvast: hierdoor krijgt u meer grip op uw aandoening.

“In het begin dacht ik vaak: waarom ik? Waarom heb ik die rotziekte? Maar nu denk ik er bijna nooit meer over na, het is gewoon iets wat bij mijn leven hoort. Ik vind het nog steeds wel vervelend, hoor, en soms kan ik me nog steeds ontzettend kwaad maken. Maar ja, het is niet anders…”