Diagnose is lastig

Niet direct een diagnose

Waarschijnlijk bent u met uw klachten eerst naar de huisarts gegaan. En waarschijnlijk heeft het een aantal jaren geduurd voordat u te horen kreeg dat u SLE heeft, hoe goed uw huisarts en verschillende medisch specialisten u ook probeerden te helpen.

Dat het stellen van de diagnose vaak veel tijd kost, heeft te maken met onderstaande zaken.

Veel mensen zoeken niet direct hulp

De klachten zijn in het begin vaag en algemeen: mensen zijn koortsig, voelen zich moe en hebben niet zo’n trek. Veel mensen zoeken daarom niet direct hulp. Aanvankelijk denken ze aan een griepje en kijken ze het een tijdje aan. Pas als de klachten aanhouden overwegen mensen een bezoekje aan de huisarts. Sommigen gaan dan nog niet naar de huisarts: ze zoeken pas hulp als de klachten ernstiger worden of als er andere klachten bij komen.

De klachten passen ook bij andere aandoeningen

Bijna alle klachten komen ook bij andere aandoeningen voor. De kans is groot dat uw arts eerst laat onderzoeken of u een andere aandoening heeft. SLE komt maar weinig voor: het ligt dus niet voor de hand dat uw arts u daar als eerste op laat onderzoeken.

Vermoeidheid is bijvoorbeeld een klacht die vaak genoemd wordt. Deze klacht komt bij veel verschillende aandoeningen voor. Uw arts zal misschien eerder denken aan het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of aan burn-out. Bij gewrichtsklachten zal een arts waarschijnlijk eerst denken aan reumatoïde artritis of een andere veel voorkomende vorm van reuma.

Iedere mogelijke diagnose kost tijd. Vaak wordt u doorverwezen naar een medisch specialist, moet u verschillende onderzoeken ondergaan en wachten op de uitslag. Als een bepaalde aandoening is uitgesloten, wordt u vaak weer terugverwezen naar uw huisarts en begint het hele traject van voren af aan.

Soms lukt het pas de diagnose te stellen als de klachten erger worden of als er nieuwe klachten ontstaan. Zo lang u bijvoorbeeld alleen gewrichtsklachten heeft en vaak moe bent, kan de arts denken dat u reumatoïde artritis heeft. Pas als er dan andere klachten bij komen wordt duidelijk dat er iets anders aan de hand is.

“Lange tijd heb ik alleen last van huidklachten gehad. Ik was er snel bij en kreeg ook direct goede hulp. Mijn huidarts kon me meteen vertellen dat het om lupus ging. Maar wat hij me niet kon vertellen was of het om huidlupus of om systeemlupus ging. Hij gaf wel aan dat het bij de soort huidklachten die ik had meestal bij huidlupus bleef, maar hij kon niet garanderen dat het zich niet zou ontwikkelen tot systeemlupus. Het was dus gewoon afwachten geblazen. De ziekte was nog in een te vroeg stadium om er een definitieve uitspraak over te kunnen doen.”

Niet iedereen heeft dezelfde klachten

Bij SLE zijn verschillende combinaties van klachten mogelijk. Bovendien treden de klachten niet allemaal in dezelfde volgorde op: bij de een is een ontsteking van het longvlies misschien een van de eerste klachten, een ander krijgt zo’n ontsteking pas na tientallen jaren en bij weer een ander doet zich nooit een dergelijke ontsteking voor.

Daar komt bij dat het klachtenpatroon grillig is. Soms vlammen de ontstekingen op en zijn de klachten duidelijk aanwezig, en soms houdt de ziekte zich jarenlang ‘rustig’ en kan het lijken of het leed geleden is.

Doordat iedereen met SLE zo’n eigen verhaal heeft, is het voor de arts extra lastig om de klachten in verband te brengen met een en dezelfde aandoening.

SLE is zeldzaam

SLE komt in Nederland niet veel voor. Waarschijnlijk heeft uw huisarts nog nooit eerder een patiënt met SLE gehad. Uw huisarts kan daarom niet terugvallen op zijn of haar routine. De kans dat uw huisarts het ziektebeeld direct ‘herkent’ is dus klein.

Naar de specialist

Waarschijnlijk zal uw huisarts u al snel verwijzen naar een medisch specialist. Het is echter afhankelijk van uw klachten bij welke specialist u precies terechtkomt. U kunt onder meer doorverwezen worden naar een specialist die zich verder heeft verdiept in aandoeningen van de gewrichten en het bewegingsstelsel (reumatoloog), de nieren (nefroloog) of de huid (dermatoloog).

Als u veel verschillende klachten heeft, kunt u te maken krijgen met verschillende specialisten. Na het stellen van de diagnose wordt een van deze specialisten als hoofdbehandelaar aangewezen: hij of zij wordt door de verschillende artsen en hulpverleners op de hoogte gehouden van uw situatie. Vaak is de hoofdbehandelaar een reumatoloog of internist.

U komt regelmatig op controle bij de hoofdbehandelaar en bespreekt dan samen of de behandeling volgens plan verloopt. Zo nodig kan de hoofdbehandelaar de behandeling aanpassen.

Ander ziekenhuis

Omdat SLE zo zeldzaam is, hebben maar weinig artsen ervaring in het onderzoeken en behandelen ervan. Waarschijnlijk wordt u doorverwezen naar een ziekenhuis waar wel ervaring met deze aandoening bestaat. Meestal zal dit een universitair medisch centrum zijn, dus een ziekenhuis dat is verbonden aan een universiteit.

In Leiden is er een polikliniek speciaal voor mensen met SLE en neurologische en psychiatrische klachten, zie www.lumc.nl.

Andere wegen

Soms komt SLE pas aan het licht als de ziekte al in een vergevorderd stadium is. Er zijn dan ernstige problemen ontstaan, zoals schade aan de nieren. Een enkeling komt zelfs als ‘spoedgeval’ bij de specialist terecht, bijvoorbeeld na een beroerte of met een longembolie.

Dit zijn echter uitzonderlijke situaties. Over het algemeen wordt SLE al in een veel eerder stadium ontdekt.