Als moeheid een probleem blijft

Sommige mensen blijven moe

Sommige mensen met SLE blijven erg moe - zó moe dat ze er elke dag veel hinder van hebben. De vermoeidheid is dan chronisch geworden.

In zo’n geval zijn de tips uit de vorige paragraaf nog steeds waardevol, maar er is meer nodig: een blijvende vermoeidheid moet u in uw leven zien in te passen. Dat is een lastige opgave.

Neerwaartse spiraal

Vermoeidheid leidt op den duur tot andere problemen: u kunt terecht komen in de neerwaartse spiraal en verstrikt raken in een web van klachten en problemen, waarvan moeheid er een is, maar waartoe vaak ook angst en depressie behoren. Uit zo’n spiraal loskomen is moeilijk.

U kunt zelf veel doen om weer een leven op te bouwen dat u de moeite waard vindt, ondanks de vermoeidheid. Als het u zelf niet lukt of als u graag wat begeleiding wilt, kunt u een beroep doen op verschillende hulpverleners. Professionele hulp is noodzakelijk als u angstklachten heeft of depressief bent.

Wat kunt u zelf doen bij chronische vermoeidheid?

Op het moment dat u moe bent

• Leer de vermoeidheid (en de beperkingen) te accepteren op het moment dat deze optreedt. Door u te verzetten tegen de vermoeidheid, verspilt u energie en maakt u het alleen maar erger.
• Maak de vermoeidheid niet erger door gedachten die u heeft over uw vermoeidheid. Een voorbeeld: ‘Het zal wel nooit meer overgaan…’ U zou ook kunnen denken: ‘Ik ben nu moe en dat is vervelend, maar ik ben goed bezig en kan steeds beter met mijn vermoeidheid omgaan.’
• Er is een verschil tussen denken en doen, tussen wat u wilt en wat mogelijk is. Accepteer dit verschil. Besef dat er minder mogelijk is dan vroeger. Ga niet over uw grens heen omdat u vindt dat het net zoals vroeger moet zijn: er is veel met u gebeurd.

Leer uw vermoeidheid (her)kennen

• Houd een tijdje een dagboek bij om in kaart te brengen hoe u uw dagen besteedt, wanneer u vermoeid raakt en hoe die vermoeidheid voelt. Door inzicht te krijgen in het verloop en de momenten waarop u moe wordt, overvalt de vermoeidheid u minder.
• Houd in het dagboek ook bij op welke momenten u zich goed voelt, zodat u steeds beter leert herkennen wat goed voor u is.
• Verwar ‘moe zijn’ niet met ‘geen zin hebben’ – ook al is dat nog zo verleidelijk. Gaat u niet mee naar een feestje? Besluit u om vandaag niet te gaan wandelen? Neemt u een snipperdag van uw werk? Vraag u dan telkens af of u echt moe bent of eigenlijk geen zin heeft. Door eerlijk tegen uzelf te zijn, krijgt u een beter beeld van uw vermoeidheid.

Hoe kunt u de vermoeidheid tegengaan of verminderen?

• Normaliseer uw slaap-waakritme. Om de vermoeidheid te verminderen is regelmaat belangrijker dan de hoeveelheid slaap. Tijdens een periode dat de ziekte erg actief was had u misschien extra rustmomenten nodig, en uit een soort gewenning handhaaft u die misschien nog. Maar als u geen middagdutje deed voordat u klachten kreeg, doe dat dan ook niet als de klachten voorbij zijn. Ook belangrijk: als u slecht slaapt, compenseer dat dan niet met slapen overdag.
• Zorg voor een goede verdeling van activiteiten over de dag en over de week. Bouw rustpunten in: zet de deurbel uit en trek de stekker uit de telefoon, zodat u niet gestoord kunt worden. En maak bijvoorbeeld niet in één dag het hele huis schoon, zoals u misschien gewend was. Wissel lichamelijke activiteiten af met activiteiten die geestelijke inspanning vragen. Doe dit ook met makkelijke en moeilijke activiteiten. Van lichamelijke activiteiten kunt u bijkomen door mentale activiteiten te doen (na het werken in de tuin, een boek lezen bij een kopje thee). Na mentale activiteiten kunt u uitrusten door iets fysieks te doen (na administratief werk het huis aan kant maken).
• Maak onderscheid tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Stel prioriteiten. Laat deze prioriteiten niet door anderen bepalen.
• Assertiviteit is een belangrijke vaardigheid voor mensen die vaak moe zijn. Assertiviteit is het opkomen voor uw eigen wensen en behoeften zonder de wensen en behoeften van anderen nodeloos te kwetsen. Investeer in uzelf en volg een cursus om dit te leren.
• Reageer eens op een andere manier op uw vermoeidheid. Denk niet te snel: ‘Zo is het nu eenmaal bij mij.’ U leert door dingen uit te proberen. Als u gewend bent onmiddellijk te gaan rusten als u erg moe bent, probeer dan juist eens door te gaan en ervaar wat er dan gebeurt.
• Vermoeidheid wordt vaak in stand gehouden door niet-helpende gedachten, zoals: ‘het lukt me nooit om met deze vermoeidheid te leven…’ of ‘ik heb alles al geprobeerd, ik kom toch nooit van de vermoeidheid af…’. Het is heel voorstelbaar dat u zulke sombere gedachten heeft, maar ze brengen u geen stap verder. Probeer te accepteren dat u zulke gedachten heeft, maar houd uzelf ook voor dat u op een ander moment ook anders en positiever kunt denken. ‘Vandaag heb ik een slechte dag, maar morgen kan ik er misschien beter mee omgaan…’
• Leef gelijkmatig. Sommige mensen zijn geneigd tot ‘pieken’. Zodra het maar even gaat, putten zij zich uit in allerlei activiteiten, net zolang tot ze niet meer kunnen. Zo’n sterk wisselend activiteitenpatroon houdt de vermoeidheid in stand. Verdeel de activiteiten over de dag en de week en verleg vervolgens stap voor stap uw grens. Een goede stelregel is dat u binnen twintig minuten hersteld moet zijn van de fysieke activiteit.
• Zorg voor lichamelijke activiteit. Dat is goed voor de conditie, de spijsvertering en het lichaamsgewicht én het zorgt voor een betere stemming. Bouw activiteiten zoals wandelen of fietsen geleidelijk en systematisch op. Hoe beter uw lichamelijke conditie is, hoe minder snel u moe bent en hoe sneller u herstelt als u moe bent.
• Zorg voor goede, gezonde voeding. Overdrijf dit niet: voeding is er ook om van te genieten. Vaak gaan genieten en gezond eten samen. De ervaring leert dat ongezonde voeding eigenlijk helemaal niet zo lekker is.

“In een tijdschrift las ik laatst dat het heel gezond is om negatieve gevoelens van je af te schrijven. Dat artikel heeft me geïnspireerd en daarom ben ik nu ook begonnen met schrijven. Iedere avond schrijf ik een kwartier lang, zonder mijn pen van het papier af te halen. Ik schrijf gewoon wat in me opkomt. Soms is het alleen maar geklaag en gezeur, maar dat maakt niet uit, het is toch alleen voor mezelf. In het artikel stond dat je na een kwartier echt moet stoppen, als je langer doorgaat blijf je juist in het negatieve hangen. Er werd ook aangeraden om de teksten niet terug te lezen, en dat doe ik ook niet. Na zo’n kwartiertje voel ik me helemaal verkwikt.”

Als het niet lukt op eigen kracht

Misschien lukt het u niet om de neerwaartse spiraal zelf te doorbreken. Dan heeft u professionele hulp nodig: uw problemen zijn te groot en bestaan al te lang om ze zonder hulp op te kunnen lossen. Dat wil niet zeggen dat u zelf niets hoeft te doen. Professionele hulp wil zeggen dat u begeleiding krijgt om allerlei dagelijkse activiteiten weer op te bouwen.

De behandelaar heeft wel specialistische kennis nodig van SLE, of in ieder geval van auto-immuunziekten. Vraag aan de behandelaar of hij of zij over deze kennis beschikt. Vraag ook wat het plan is voor de behandeling. Een effectieve aanpak is cognitieve gedragstherapie. Deze vorm van therapie kan aangevuld worden met een bepaalde vorm van meditatie, die ook wel Mindfulness of aandachtgerichte training wordt genoemd.

Er zijn ook verschillende revalidatieprogramma’s ontwikkeld voor chronische vermoeidheid. U leert uw conditie op te bouwen maar krijgt ook psychologische ondersteuning. Deze programma’s blijken goed te werken én – ook heel belangrijk – de deelnemers vinden het leuke programma’s om aan deel te nemen. Vaak worden deze programma’s gegeven in een revalidatiecentrum.

Revalidatie

Vrij vertaald betekent revalidatie zoiets als ‘weer kracht geven’. Met dit woord geven hulpverleners aan dat u op meerdere terreinen in uw leven ‘weer kracht’ moet krijgen: lichamelijk, psychisch en sociaal. Het doel is om weer een evenwicht te vinden tussen uw energie en uw activiteiten.

Revalidatiegroep

In een revalidatiegroep leert u allerlei dagelijkse activiteiten stap voor stap weer op te bouwen. Er is onder meer aandacht voor zaken als dagbesteding, wonen, werk, een hobby - het kan van alles zijn. Afhankelijk van de stappen die u neemt, krijgt u hulp van een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of nog een andere hulpverlener.

Het doel is niet om uw moeheid weg te nemen, maar om uw leven weer in het juiste spoor te krijgen: om weer een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit, uw energie goed te verdelen, om weer plezier te krijgen in dingen ook al kunt u minder dan vroeger enzovoort. Heel vaak blijkt dat door deze aanpak de moeheid gaandeweg naar de achtergrond verdwijnt.

“Tijdens de revalidatie heb ik vooral geleerd om prioriteiten te stellen. Vroeger miste ik vaak het overzicht. Dan begon ik maar ergens en verspilde ik mijn energie aan zaken die helemaal niet zo belangrijk waren.”

Revalidatie-instellingen

Revalidatieprogramma’s worden uitgevoerd in revalidatie-instellingen. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw arts of bij de overkoepelende organisatie van revalidatie-instellingen, Revalidatie Nederland (030 - 273 93 84, www.revalidatie.nl).

Cognitieve gedragstherapie

In plaats van revalidatie kunt u ook kiezen voor cognitieve gedragstherapie. Dit is een vorm van psychotherapie waarbij u er, samen met de therapeut, achter probeert te komen of uw gedachten en uw gedrag van invloed zijn op uw klachten. Vervolgens probeert u uw gedachten en uw gedrag aan te passen, zodat de klachten verdwijnen of verminderen.

Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid biedt een behandeling aan voor mensen die een chronische ziekte hebben en bij wie geen lichamelijke verklaring voor de vermoeidheid kan worden gevonden. De behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie en wordt gegeven door geschoolde psychologen. Kijk voor meer informatie op www.umcn.nl/nkcv of www.vgct.nl.

“In het begin voelde het best gek om met een vreemde te praten over wat je zoal bezighoudt. Daar had ik wel moeite mee hoor, om dan te vertellen wat er allemaal door mijn hoofd spookte. Maar gelukkig reageerde die therapeute heel professioneel, ze vond niks raar of gek. En ze wist snel tot de kern door te dringen. Uiteindelijk had ik maar vijftien gesprekken nodig, daarna kon ik verder op eigen kracht.”

Aandachtgerichte training

Bij aandachtgerichte training (Mindfulness) leert u uw aandacht op het hier en nu te richten. Veel mensen ervaren dat ze zich daardoor prettiger voelen: ze gaan minder ‘malen’ en kunnen meer genieten van het leven. De training blijkt goed te werken bij mensen die last hebben van stress, depressie en burn-out.

Er zijn verschillende instituten die een cursus Mindfulness aanbieden. Een cursus bestaat over het algemeen uit acht tot twaalf bijeenkomsten. Op de websites www.aandachttraining.info en www.werkgroepaandachttraining.nl vindt u de contactgegevens van trainers die een beroepsopleiding (hbo/universitair) op het gebied van psychosociale wetenschappen of gezondheidszorg hebben afgerond.