Wat kunt u zelf doen?

Praten over uw aandoening

Een chronische ziekte kan negatieve gevoelens met zich mee brengen, bijvoorbeeld angst, twijfel of boosheid. Wanneer u met iemand over deze gevoelens praat, kan dat een gevoel van opluchting geven. Een ander bekijkt de zaak misschien nuchterder, waardoor blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. Door alleen te luisteren kan een ander soms spanningen bij u wegnemen.

“Toen ik net wist dat ik SLE had, ging het thuis ook helemaal niet lekker. Ik was moe, voelde me niet goed. Dan reageerde ik soms boos en emotioneel op mijn ouders, en dat begrepen zij dan weer niet. Het is een heel proces geweest, ik heb moeten leren om me uit te spreken. Nu zeg ik gewoon dat het even wat minder is met me. Dat ik even met rust gelaten wil worden. Dat werkt. Mijn ouders weten dan ook waar ze aan toe zijn.”

Steun zoeken bij anderen

Steun van anderen is belangrijk. Dit kan emotionele steun zijn: iemand die een keer naar uw verhaal luistert. Iemand tegen wie u kunt zeggen dat het die dag niet zo lekker gaat. Maar het kan ook praktische steun zijn, bijvoorbeeld wanneer iemand u helpt met een doe-het-zelfklus die u niet alleen kunt klaren.

Zoek bewust naar deze steun. U kunt dat doen door bij uw partner, familie of vrienden aan te geven aan welke steun u behoefte heeft. Een ander weet dan wat hij of zij voor u kan doen. Dit voorkómt bovendien dat goedbedoelde hulp averechts uitpakt. Overigens kan een patiëntenorganisatie u hierin ook tot steun zijn.

Sommige mensen vinden het moeilijk om steun te vragen. Ze hebben de neiging zich terug te trekken. U wilt dan geen mensen zien of anderen niet lastig vallen met uw ziekte. U kunt boos of gefrustreerd zijn en dit afreageren op anderen. Hierdoor maakt u het voor anderen moeilijker om u te steunen. Dit heeft dan weer invloed op uw situatie, en zo komt u in een negatieve spiraal terecht.

Zelf in actie komen

Heel wat mensen gaan na de eerste schrik actief met hun ziekte aan de gang. Zij verzamelen bijvoorbeeld informatie over SLE, zodat ze beter weten waar ze aan toe zijn. Ze zoeken uit wat de hulpmogelijkheden zijn en of er alternatieve behandelingen zijn. Anderen worden actief in de patiëntenvereniging. Weer anderen gaan ‘gezonder leven’, bijvoorbeeld stoppen met roken, of meer regelmaat in het leven brengen.

In al deze gevallen proberen mensen zo veel mogelijk baas te blijven over hun situatie in plaats van machteloos bij de pakken neer te zitten. Veel mensen vertellen dat dit hen goed gedaan heeft.

“Ik wilde eerst koste wat kost de baas zijn over mijn lichaam. Daarin ging ik heel ver: er was niets dat ik niet wilde doen. Het vervelende was dat ik de doelen die ik mijzelf stelde niet haalde, omdat ze te hoog gegrepen waren. Uiteindelijk werd ik daardoor alleen maar onzekerder. Nu pak ik het anders aan. Wanneer ik mezelf een doel stel, zorg ik ervoor dat het haalbaar is. Als het dat niet is, begin ik er niet eens aan…”

Kennis

Als u goed geïnformeerd bent over uw aandoening, kunt u beter overzien wat de gevolgen voor u zijn. Klachten kunt u beter herkennen, en u weet wanneer het wel of niet nodig is om hulp te zoeken. U hoeft dan niet bij ieder vlekje of kuchje bang te zijn dat het om een opvlamming gaat, en ook die kennis draagt bij aan een gevoel van rust, van evenwicht.

“Als lupuspatiënt moet je ook wel een beetje deskundig worden en je in je ziekte verdiepen. Als je bij de huisarts komt, of bij de tandarts of de fysiotherapeut, heb je kans dat die nog nooit een patiënt met lupus heeft gezien. Terwijl er toch veel zaken zijn waar rekening mee gehouden moet worden, want door een systeemziekte als SLE kunnen alle organen aangetast worden en kun je problemen krijgen met je nieren, hart, longen, lever enzovoort.”

Kennis kan ook helpen in het omgaan met reacties van anderen: u heeft sneller een antwoord wanneer u een vervelende opmerking krijgt – of een belangstellende vraag. Informatie is een krachtig wapen tegen onbegrip van anderen: leg uit wat er aan de hand is en wat dit voor u betekent. De meeste mensen zullen u dan wel begrijpen.

“Zelf heb ik problemen met mijn nieren, en daarvoor kreeg ik tijdelijk een hoge dosis prednison. Van dat middel werd ik heel actief, het liefst werkte ik ’s nachts ook nog door… en ik kreeg een enorme eetlust en blozende wangen. Juist in die periode kwam mijn nieuwe buurvrouw op de koffie, en die flapte het er op een gegeven moment uit: ze kon niet geloven dat ik echt ziek was. Op dat moment was ik blij dat ik zo goed geïnformeerd was en haar direct kon uitleggen hoe het in elkaar stak.”

Informatie helpt dus bij het leren omgaan met uw ziekte. Eerder hebben we al aangegeven waar u goede en betrouwbare informatie kunt vinden.

Genieten van de goede dingen

Het is logisch dat SLE een belangrijke plaats in uw leven inneemt. De klachten zijn vaak erg aanwezig, zeker klachten als pijn en vermoeidheid kunnen een verregaande invloed op uw leven hebben. Voor vrijwel iedereen met SLE geldt dat het leven nooit meer zo als vroeger zal worden.

Hoe moeilijk dit ook is, het heeft weinig zin om u daartegen te verzetten. U verspeelt dan veel energie aan iets waar u toch niets aan kunt doen. Om met de klachten te kunnen leven – en niet ondanks de klachten – is het belangrijk dat u de klachten accepteert. Kijk niet te veel achterom naar de tijd vóórdat u klachten had. Het is toch niet mogelijk om de klok terug te draaien.

Richt u op wat u nog wel kunt. Een goede manier om dit te doen is te genieten van de goede dingen. Probeer de momenten waarop u zich wel goed voelt te waarderen. Vergeet ook niet om leuke dingen te doen: veel mensen zijn juist geneigd om daar als eerste op te ‘bezuinigen’.

“In het boek van Janet Bouwmeester las ik over de 5 minuten-regel. Het verhaal gaat als volgt: Janet wil een boek schrijven, maar ze heeft steeds te weinig energie om eraan te werken. Tot ze een keer op een bed ligt met haar laptop en besluit alvast een beginnetje te maken. Ze typt vijf minuten en het grappige is dat ze zich daarna veel beter voelt. Ze zegt iets als: ik was vijf minuten dichter bij mijn einddoel gekomen. Voor mij was dat zo’n eyeopener. Ineens zag ik allerlei mogelijkheden!”

Geloof en levensbeschouwing

Veel mensen vinden steun in hun geloof of levensbeschouwing. SLE openbaart zich vaak op een leeftijd dat mensen nog bezig zijn hun leven vorm te geven. Veel mensen denken op die leeftijd na over de grote levensvragen. Een chronische ziekte kan dit versterken.

Dit kan voor mensen een reden zijn om zich aan te sluiten bij een godsdienstige organisatie. Anderen zoeken steun bij bijvoorbeeld een humanistisch raadsman of een spiritueel adviseur, of ze geven op hun eigen manier invulling aan hun overtuigingen.

“Mijn beste vriendin is veel met spiritualiteit en dergelijke bezig, en ze kan daar heel mooi over vertellen. Laatst kwam ze met een idee: ze raadde me aan om mijn verhaal over lupus, dus het hele verhaal vanaf de eerste klachten tot en met de ziekenhuisopname en de diagnose, op te schrijven en het papier vervolgens te verbranden. Dan zou ik al het negatieve achter me laten en kon ik verder gaan met mijn leven. Eigenlijk vond ik het onzin, maar om haar een plezier te doen heb ik het toch maar gedaan. We maakten er een soort ritueel van: bij het maanlicht hebben we dat papier in mijn tuin staan verbranden. Hoewel ik zelf vrij nuchter ben, had ik toch het gevoel dat het iets met me deed. Het zal wel iets psychologisch zijn, maar toch… na het verbranden van dat papiertje voelde ik me alsof ik aan een nieuw begin stond.”

Contact met lotgenoten

‘Lotgenoten’ zijn andere mensen met SLE. Zij verkeren in een vergelijkbare situatie en hebben daarmee leren omgaan. Door met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, kunnen lotgenoten veel bij elkaar herkennen en leren van elkaars oplossingen. Bovendien zijn lotgenoten vaak prettige gesprekspartners: ze begrijpen u sneller dan anderen, u hoeft niet alles uit te leggen enzovoort.

De patiëntenorganisaties organiseren geregeld bijeenkomsten waar u andere mensen met SLE kunt ontmoeten. Ook via internet kunt u in contact komen met lotgenoten: de patiëntenorganisaties hebben een forum op hun website.