Nederlandse Hypofyse Stichting

Opgericht door lotgenoten

De Nederlandse Hypofyse Stichting is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hypofyseaandoening in Nederland. De organisatie is in 1996 opgericht door een aantal mensen die zelf te maken kregen met een hypofyseaandoening. Er zijn op dit moment ruim 1500 mensen aangesloten bij de Hypofyse Stichting, ongeveer tien procent van alle mensen met een hypofyseaandoening in Nederland.

De Hypofyse Stichting vindt het belangrijk dat mensen met een hypofyseaandoening toegang hebben tot zo veel mogelijk informatie over hun aandoening.

Andere verenigingen

Er zijn ook andere verenigingen waar u terecht kunt, voor aandoening-specifieke steun, bijvoorbeeld de Bijniervereniging NVACP, speciaal voor Addison- en Cushingpatiënten. U vndt deze verenigingen via de site van de Nederlandse Hypofyse Stichting: www.hypofyse.nl.

Informatie

De Hypofyse Stichting beschikt over een grote hoeveelheid actuele kennis op het gebied van diagnose en behandeling van hypofyseaandoeningen, onderzoek, medicatie en wetenschappelijk onderzoek. De stichting wil mensen met een hypofyseaandoening uitvoerige, correcte en begrijpelijke informatie bieden over zowel het medisch/technische gedeelte van de aandoening als over de menselijk/psychologische kant. Doel: een betere gezondheid, een prettiger leven, en een optimale samenwerking tussen arts en patiënt.

Hoe beter de patiënt geïnformeerd is, hoe doeltreffender arts en patiënt deze aandoening samen kunnen aanpakken. De Hypofyse Stichting onderhoudt goede contacten met vooraanstaande endocrinologen. Een aantal van hen werkt samen met de Stichting om te zorgen dat de informatievoorziening optimaal is.

Informatieve boekjes

U kunt boekjes over verschillende onderwerpen bestellen of downloaden via de site www.hypofyse.nl. Op het ogenblik zijn er twaalf boekjes. In de komende jaren zullen er nog een aantal bijkomen.

www.hypofyse.nl

Op het deel van onze website dat speciaal voor leden bestemd is, vindt u de Informatiebibliotheek: een grote hoeveelheid actuele informatie over hypofyseaandoeningen en alles wat daarmee te maken heeft. Daarnaast biedt de Hypofyse Stichting ook andere informatie die speciaal is toegespitst op mensen met een hypofyseaandoening, over onder andere voeding, gewichtsproblemen, kinderwens, stress, relatieproblemen, werk en alles wat te maken heeft met de dagelijkse praktijk van het leven met een hypofyseaandoening.

Hyponieuws

Hyponieuws is het kwartaalblad voor de leden van de Hypofyse Stichting. Hyponieuws bevat nieuws over behandelingen, nieuwe medische technieken en onderzoeken, aangevuld met lotgenotenverhalen. In Hyponieuws komen ook andere zaken aan het bod waar mensen met een hypofyseaandoening mee te maken kunnen krijgen met betrekking tot werk, relaties enzovoort. Hyponieuws is gratis voor donateurs van de Stichting.

Bijeenkomsten: landelijk, regionaal en in de huiskamer

De Nederlandse Hypofyse Stichting organiseert regelmatig informatieve regionale bijeenkomsten door heel Nederland. Tijdens deze bijeenkomsten wordt informatie op het gebied van hypofyseaandoeningen, medicatie en wetenschappelijk onderzoek gepresenteerd. Vooraanstaande endocrinologen en medisch specialisten worden uitgenodigd om lezingen te geven en vragen van bezoekers te beantwoorden. Daarnaast is er altijd volop gelegenheid tot het ontmoeten van lotgenoten.

Verder organiseert de stichting regelmatig huiskamerbijeenkomsten, speciaal bedoeld voor mensen met een bepaalde aandoening of gemeenschappelijke interesse. In een informele sfeer en in een kleine kring kunnen allerlei onderwerpen besproken worden. Er worden ook bijeenkomsten voor partner en familieleden van mensen met een hypofyseaandoening georganiseerd.

Van tijd tot tijd wordt een groot landelijk symposium georganiseerd in samenwerking met de Hormoonkoepel Nederland, de verzamelde patiëntenorganisaties op het gebied van hormonale aandoeningen.

Actuele informatie over alle bijeenkomsten (data, thema's) vindt u in de Agenda op www.hypofyse.nl.

Lotgenotencontact per telefoon, mail en Facebook

De Nederlandse Hypofyse Stichting biedt leden de mogelijkheid om telefonisch of per mail contact te hebben met lotgenoten die daar speciaal voor zijn opgeleid. Het contact is georganiseerd per aandoening. Maar daarnaast heeft iedere contactpersoon ook zijn eigen expertise. Verder heeft de Hypofyse Stichting ook algemene en aandoening-specifieke besloten Facebookpagina's. Er is ook een speciale pagina voor mannen.

Actuele gegevens hierover vindt u op www.hypofyse.nl onder 'Lotgenotencontact'.

Persoonlijke hulpverlening via de Hypofyse Stichting

Heeft u problemen waar u niet uitkomt, of een hulpvraag, dan kunt u de hulp inroepen van het Ondersteuningsteam van de Hypofyse Stichting. Het team bestaat uit een psychologe, een maatschappelijk werkster en een arts. Mogelijk kunnen zij u een stapje verder helpen. Stuur een mailtje met uw telefoonnummer naar [email protected]. Het Ondersteuningsteam neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Let wel: deze dienstverlening is alleen voor donateurs.

Belangenbehartiging

De Nederlandse Hypofyse Stichting zet zich in voor de belangen van hypofysepatiënten in Nederland. De stichting werkt nauw samen met de beroepsverenigingen van Nederlandse endocrinologen en neurochirurgen, onder andere op het gebied van de ontwikkeling van richtlijnen voor de zorg voor hypofysepatiënten in Nederland.

Daarnaast werkt de stichting actief aan het oplossen van problemen die hypofysepatiënten tegenkomen in het dagelijks leven, onder andere rondom vergoeding van medicatie. Ook zet de Hypofyse Stichting zich in voor het zoeken naar oplossingen op het gebied van maatschappelijke en medisch-technische problemen.

De Nederlandse Hypofyse Stichting probeert op verschillende manieren de bekendheid rond hypofyseaandoeningen binnen de samenleving te bevorderen door het uitgeven van boekjes, het verspreiden van informatie, en door aandacht te zoeken in de media. De stichting doet dit in samenwerking met een aantal andere patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met een hormonale aandoening, onder de naam Hormoonkoepel Nederland. Samen vertegenwoordigen deze organisaties zo'n drieduizend leden (2015).

Lid worden van de Nederlandse Hypofyse Stichting

U wordt lid voor € 32,50 per jaar (€ 30,- bij automatische incasso). Wat kunt u hiervoor verwachten?

• Toegang tot de online informatiebibliotheek (klikpunt 'Informatie voor patiënten' op www.hypofyse.nl).
• Toegang tot het ledengedeelte op www.hypofyse.nl.
• Telefonisch en e-mail lotgenoten contact.
• Gratis toegang tot de regionale bijeenkomsten, huiskamerbijeenkomsten en symposia.
• Persoonlijke hulpverlening via de Stichting.
• Ieder kwartaal gratis het blad Hyponieuws.

Aanmelden

U kunt zich aanmelden via www.hypofyse.nl, onder 'Lid worden'. U kunt zich ook schriftelijk aanmelden.

Contact

Nederlandse Hypofyse Stichting
Postbus 1014
3860 BA Nijkerk
033 - 247 14 68 (voor administratieve vragen)
06 - 232 578 40 (voor overige vragen)
[email protected]
www.hypofyse.nl
Facebook