Bloedingen voorkomen

Rekening houden met de mogelijkheid

Door de ITP heeft u een verhoogd risico op spontane bloedingen. Hoewel het niet vaak voorkomt, kunnen de bloedingen ernstig zijn, soms zelfs levensbedreigend. Het is dus zaak bloedingen zo veel mogelijk te voorkomen. U kunt hier zelf een en ander aan doen.

Stoffen die de samenstelling van het bloed beïnvloeden

• Onder invloed van bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld: isotretinoïne (middel tegen acne), methotrexaat (tegen reuma) en clozapine (tegen psychoses)) kan het aantal bloedplaatjes dalen en het risico op een bloeding toenemen. Meld het daarom altijd aan uw arts als u andere medicijnen gebruikt, hij of zij kan er bij het vaststellen van de behandeling dan rekening mee houden. Neem de verpakking van de medicijnen mee naar de controleafspraak. Ook kunt u bij uw apotheek een geneesmiddelenpaspoort vragen: hierin staat een overzicht van alle geneesmiddelen die u gebruikt.
• Niet alleen medicijnen, ook vitaminepreparaten, kruidengeneesmiddelen en middelen die u zelf bij de drogist kunt kopen kunnen invloed hebben. Meld gebruik van dergelijke middelen ook aan uw arts! Daarnaast kunnen dit soort middelen ook de werking van uw medicijnen beïnvloeden. Vooral sint-janskruid is berucht: van dit middel tegen sombere gevoelens is bekend dat het de werking van verschillende soorten medicijnen kan verstoren.
• Gebruik geen ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s), zoals aspirine en ibuprofen. Kies liever voor paracetamol. Overleg met de arts of verpleegkundige als u sterkere pijnstilling nodig heeft. Soms zal gebruik van NSAID’s toch noodzakelijk zijn, maar de hoeveelheid bloedplaatjes moet dan boven de 40 tot 50 miljard per liter liggen.
• Alcohol kan schade aanbrengen aan de lever, terwijl daar trombopoëtine en stoffen die belangrijk zijn voor de stolling worden aangemaakt. Ook het beenmerg, waar de bloedplaatjes worden aangemaakt, kan beschadigen. Wees daarom matig met alcohol.
• Ook voeding kan invloed hebben op de samenstelling van het bloed. Zo is het bijvoorbeeld bekend dat bosbessen, grapefruit, knoflook, ginseng en tomaten de bloedstolling vertragen. Kinine, wat onder meer in de frisdranken tonic en bitter lemon zit, kan het aantal bloedplaatjes verlagen. In uw dieet kunt u rekening houden met dit soort zaken, maar echt noodzakelijk is dat niet. Gezond en gevarieerd blijven eten is veel belangrijker voor uw gezondheid.

Activiteiten

De meeste activiteiten zijn gewoon mogelijk. Probeer wel activiteiten te vermijden waarbij er een hoog risico is op letsel (vooral aan hoofd en nek).

• Bij contactsporten is het risico op een bloeding wat groter. Ook voor sporten in competitieverband kan dat gelden, bijvoorbeeld omdat u fanatieker gaat sporten of omdat het sporten intensiever en onvoorspelbaarder is dan bij recreatief sporten. U hoeft niet meteen al dit soort sporten uit te sluiten, maar denk er wel goed over na of het verstandig is om voor een bepaalde sport te kiezen. Vechtsporten en sporten als (ijs)hockey, rugby, parachutespringen en bungeejumpen kunt u bijvoorbeeld beter vermijden.
• Bij veel sporten en bewegingsactiviteiten kunt u beschermende kleding dragen. Draag bijvoorbeeld een helm als u gaat fietsen.
• Zorg voor extra bescherming als u aan de slag gaat met messen of andere scherpe voorwerpen. U kunt bijvoorbeeld handschoenen dragen als u in de tuin gaat werken.
• Kies bij het eten bij voorkeur voor vezelrijke voeding, dus gebruik veel volkoren producten. Zorg er ook voor dat u voldoende vocht binnenkrijgt: anderhalf à twee liter per dag. Beide maatregelen zijn goed voor de stoelgang. Een goede stoelgang is belangrijk: als u last heeft van verstopping (obstipatie) neemt het risico op een bloeding in de darmen toe.
• Kijk bij het eten uit voor grote of harde stukken voedsel (bijvoorbeeld: stokbrood, vis met graten). Deze kunnen wondjes veroorzaken in de mond of aan de slokdarm. Neem de tijd om uw voedsel goed te kauwen.
• Seks is gewoon mogelijk. Als u weinig bloedplaatjes of een ernstige bloedingsneiging heeft, is het wel verstandig voorzichtig te doen. Vermijd in dat geval ruige seks of SM-spelletjes.
• Neem contact op met uw hematoloog als u een medische ingreep moet ondergaan. Het aantal bloedplaatjes moet hiervoor op een bepaald niveau liggen: zo nodig kan het aantal met medicijnen omhoog worden gebracht. Voor een ingreep door de tandarts bijvoorbeeld, of een kleine chirurgische ingreep moeten er minstens vijftig miljard plaatjes per liter bloed zijn.
• Ook reizen en op vakantie gaan is gewoon mogelijk. Zorg wel dat u goed voorbereid bent: vraag uw apotheker waar u rekening mee moet houden voor wat betreft de medicijnen. Zoek van tevoren uit waar u terecht kunt als u een bloeding krijgt, neem voldoende medicijnen mee en draag altijd medische informatie bij u. Als u geen milt meer heeft kunt u nog extra voorzorgsmaatregelen nemen, zie het hoofdstuk over dit onderwerp.
• Als iemand lang stilzit (bijvoorbeeld tijdens een lange vliegreis) neemt het risico van trombose toe. Dit risico is er ook voor mensen met ITP. Als u een lange vliegreis maakt: loop af en toe een stukje, gebruik veel vocht, en drink bij voorkeur geen alcohol. Zo nodig kunt u steunkousen dragen. De verpleegkundige kan u een aantal oefeningen voor uw benen leren.

Persoonlijke hygiëne

• Verzorg uw gebit goed. Daarmee voorkomt u problemen, zoals bloedend tandvlees. Sla de jaarlijkse controle bij de tandarts nooit over. Houd bij het tandartsbezoek wel rekening met het aantal bloedplaatjes: bij een ingreep is het belangrijk dat het aantal boven de vijftig miljard per liter bloed ligt.
• Kies bij het tandenpoetsen voor een zachte tandenborstel. Een harde tandenborstel kan het bloedvlees gemakkelijk beschadigen.
• Als het aantal bloedplaatjes onder de vijftig miljard per liter ligt, kunt u beter niet flossen.
• Wees voorzichtig met tandenstokers.
• Gebruik voor het scheren een scheerapparaat in plaats van een scheermes.
• Als de baard wat langer is, is er een risico op wondjes – zowel bij een apparaat als bij een mesje. Scheer dus iedere dag (of helemaal nooit).

Probeer te relativeren

Mensen die net de diagnose te horen hebben gekregen zijn vaak erg bang dat ze een bloeding krijgen. Laat u niet te veel meeslepen door die angst. Ernstige bloedingen kunnen meestal pas ontstaan als het aantal bloedplaatjes onder de tien miljard per liter ligt. De meeste mensen met ITP zitten daar – vaak ook zonder behandeling – ruim boven.

“Griezelig vond ik het maar. Je zult zien dat ik net tot die kleine groep pechvogels hoor waarbij het wel misgaat, dacht ik dan. Wat mij enorm geholpen heeft, is informatie bij elkaar sprokkelen over ITP. Vragen stellen, informatie zoeken op internet en in de bibliotheek. Daardoor krijg je een reëel beeld van hoe groot het risico nou echt is.”

Weet wat u moet doen als het toch misgaat

Hoewel het niet vaak voorkomt is het natuurlijk toch mogelijk dat u een ernstige bloeding krijgt. Zorg dat u weet wat u dan moet doen.

Neem contact op met uw arts

Neem direct contact op met de hematoloog of uw (ITP-)verpleegkundige als er sprake zou kunnen zijn van een ernstige bloeding. Het gaat om de volgende situaties:

• als u uw hoofd hard heeft gestoten
• als u veel bloed verliest
• als er bloed in uw ontlasting, urine of braaksel zit
• als u verschijnselen heeft die op een hersenbloeding kunnen wijzen, zoals verlammingsverschijnselen aan uw gezicht of aan een kant van uw lichaam, warrig spreken of denken, niet meer goed kunnen zien, coördinatie- of evenwichtsstoornissen.

“In de vakantie gaan we altijd minigolfen. De kinderen zijn er dol op en ik vind het zelf altijd zo gezellig om te doen, het is ouderwets op een leuke manier. Tot die vakantie in Toscane, toen was het ineens niet meer zo gezellig. Ik stond vlak achter mijn zoontje van zes toen hij enorm uithaalde met zijn stick. Beng, tegen mijn hoofd aan. Hij sloeg me zelfs tegen de grond! Nou, grote paniek natuurlijk. Ik moest meteen naar het ziekenhuis en daar moesten foto’s gemaakt worden van mijn hoofd. Het was een hele toer om dat allemaal voor elkaar te krijgen omdat wij geen woord Italiaans spraken. Ik had wel een brief van de hematoloog bij me, maar die was in het Engels en die Italiaanse arts sprak weer geen goed Engels. Maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen en gelukkig bleek er niks aan de hand te zijn. Het jaar daarna zijn we gewoon weer gaan minigolfen, maar ik bleef wel op gepaste afstand van mijn zoon.”

Instrueer uw naasten

Het is belangrijk dat uw naasten ook weten wat zij moeten doen bij een ernstige bloeding, zeker bij een hersenbloeding. Zelf bent u er dan waarschijnlijk niet meer toe in staat om contact met de arts te zoeken. Spreek de mogelijke noodscenario’s daarom door met uw naasten.

Om de verschijnselen van een hersenbloeding te kunnen herkennen, kunnen uw naasten gebruikmaken van de FAST-test.