Leven met een leveraandoening

De lever is een belangrijk orgaan

De lever is een belangrijk orgaan. Al met al vinden in de lever zo’n 500 chemische processen plaats die nodig zijn voor een goede gezondheid. Elders vindt u meer informatie over de lever.

Dat er iets misgaat met de lever, is op zichzelf al vervelend. Uw gezondheid gaat achteruit. In het geval van een ernstige aandoening zijn er vaak ook gevolgen op andere gebieden, bijvoorbeeld uw werk, hobby’s en vriendschappen.

Een naar bericht

Vaak schrikken mensen van het bericht dat ze een leveraandoening hebben omdat het uit de lucht komt vallen: ze hebben het niet zien aan komen. Voor andere mensen is de diagnose juist een opluchting, omdat nu tenminste duidelijk is waar de klachten vandaan komen.

De reactie hangt natuurlijk af van de ernst van de leveraandoening. Sommige leveraandoeningen hebben geen grote gevolgen, andere juist wel. Als er een ernstige aandoening is vastgesteld. is de periode na de diagnose vaak een emotionele tijd. Dat heeft te maken met de schrik, maar ook met onzekerheid. Mensen hebben nog geen duidelijk beeld van wat hun aandoening precies betekent en wat de gevolgen voor hun leven - en dat van hun naasten - zullen zijn.

Emoties

Iedereen is anders, maar bepaalde emoties komen in zo’n periode geregeld voor. We noemen er een paar. Het zijn voorbeelden: misschien herkent u ze, misschien ook niet.

• Boosheid. Heel wat mensen zijn opstandig en boos. U kunt denken: waarom ik? Waarom niet die ander die toch altijd al zo ongezond leefde?...
• Somberheid, verdriet. Misschien bent u somber en verdrietig. Het spookt steeds door uw hoofd dat u een ziekte heeft en dat plaatst alles in een ander, vervelend daglicht. In zo'n stemming kunt u gemakkelijk de moed verliezen. U denkt misschien: ik kan geen kant meer op, er is niets tegen te doen...
• Schuldgevoel. Het kan ook zijn dat u zich schuldig voelt, bijvoorbeeld omdat u het nooit zo nauw nam met uw gezondheid. Misschien denkt u: ik kan me wel voor de kop slaan dat ik niet eerder naar de dokter ben gegaan…
• Stigma: alcohol zal wel de oorzaak zijn. Veel mensen met een leverdiagnose krijgen te maken met het stigma dat alcoholgebruik de oorzaak is. Dat stigma leeft zelfs nog wel eens bij huisartsen, huisartsassistenten, arbo- en keuringsartsen. Bovenop alles wat er na een diagnose toch al kan spelen, kan zo'n stigma hard aan komen. Bij slechts een klein percentage van alle leverpatiënten is alcohol de oorzaak. Dit geldt ook in het geval van cirrose.

Samengevat: om allerlei redenen kan de periode na het bericht dat u een ernstige leveraandoening heeft een moeilijke, emotionele tijd zijn, die uw geduld en dat van uw naasten flink op de proef stelt.

Opkrabbelen

Uit de ervaring van mensen met een ernstige aandoening blijkt dat bepaalde dingen helpen om de eerste schrik te verwerken. We noemen ze hier op. Het zijn adviezen die vooral gelden voor mensen met een ernstige leveraandoening.

Praten over uw ziekte

Veel mensen maken van hun leveraandoening geen geheim. Ze vertellen anderen wat ze hebben en leggen uit wat dit voor hun leven betekent. Dit doen ze niet om met hun problemen ‘te koop’ te lopen, maar omdat de aandoening nu eenmaal een belangrijk deel van hun leven is.

Omgaan met onbegrip

Praten over uw aandoening helpt ook om misverstanden te voorkomen. Niemand ziet dat u een leveraandoening heeft. Het is voor anderen dus niet zonder meer ‘logisch’ dat u klachten heeft. Houd er rekening mee dat andere mensen u niet altijd begrijpen. Ze kunnen bijvoorbeeld denken dat u zich aanstelt, bijvoorbeeld omdat u er relatief gezond uit ziet.

Als u open bent over uw aandoening, zult u veel onbegrip wegnemen. U hoeft dan geen ‘smoezen’ te verzinnen om wat vroeger naar huis te gaan of weg te blijven van een feestje.

Steun van anderen

Iedereen heeft de steun van anderen nodig. Veel mensen vinden die steun bij hun naasten. Ook de steun van andere mensen met een leveraandoening kan veel betekenen. Hier vindt u meer informatie over dit lotgenotencontact.

Ten slotte zijn er veel professionele hulpverleners, zoals de medisch specialist en de verpleegkundige, bij wie u terecht kunt voor praktische hulp. Elders geven we een overzicht van deze hulp.