Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Coeliakie: overgevoeligheid voor gluten
Coeliakie wil zeggen dat u overgevoelig bent voor gluten, een eiwit dat in bepaalde granen voorkomt. De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is in 1974 opgericht door een aantal ouders van kinderen met coeliakie, en heeft inmiddels ruim 10.000 leden.
De doelstelling van de NCV is als volgt in de statuten opgenomen: ‘De bevordering van het lichamelijk en sociaal welbevinden van lijders aan Coeliakie en direct daarmee samenhangende ziektebeelden, alsmede de bevordering van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot Coeliakie'.
Activiteiten
Voorlichting
- voorlichting en adviezen over coeliakie en het glutenvrij dieet door diëtisten aan onder andere mensen met coeliakie, opleiding Voeding & Diëtetiek, de voedingsmiddelenindustrie en de horeca
- voorlichting aan mensen met coeliakie en geïnteresseerden door middel van het verzorgen van documentatie- en informatiemateriaal
- contacten met artsen en diëtisten over adviezen rond coeliakie en het glutenvrij dieet
- contacten met zusterverenigingen in het buitenland
- op de website vindt u informatie over het glutenvrij dieet, vergoedingsregelingen, productetikettering en -informatie
- verder heeft de NCV een diëtist in dienst, die nauw betrokken is bij de voorlichtingsactiviteiten.
Leden ontvangen het kwartaalblad Glutenvrij Magazine. Het blad gaat ook naar donateurs, leveranciers van glutenvrije artikelen, gastro-enterologen, kinderartsen, diëtisten en andere geïnteresseerden in binnen- en buitenland. In het blad vindt u informatie over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot coeliakie, zowel op medisch gebied als op het gebied van voeding. Verder hebben de NCV-diëtist en de regio's vaste rubrieken. Ook mensen met coeliakie kunnen stukken insturen voor het blad.
Lotgenotencontact
- een jaarvergadering met een ‘glutenvrije markt', kinderprogramma en diverse andere activiteiten
- regionale activiteiten, onder andere baklessen, regiovergaderingen, ‘glutenvrije markten'
- ‘Jong en glutenvrij' organiseert activiteiten voor jongeren met coeliakie (16 - 26 jaar): etentjes, sportactiviteiten, voorlichtingsbijeenkomsten
- contact leggen met andere leden kan via de coeliakie mailinglist: zie de website www.glutenvrij.nl.
"De eerste keer dat ik naar zo'n bijeenkomst ging had ik twijfels. Ik dacht: dat zullen wel van die klagers zijn. Maar dat viel gelukkig erg mee. Wat me erg opviel was dat sommige mensen heel... Hoe moet ik dat zeggen? Ik vond ze heel ‘strijdbaar'. Die straalden echt uit van: ik kom van die aandoening niet meer af, maar ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven... Ik merk nu dat ik stapje voor stapje ook die houding krijg en dat andere mensen daardoor ook beter reageren op mijn ziekte. Wat er bijvoorbeeld bijna nooit meer gebeurt, is dat mensen me als een zielig geval behandelen. Gelukkig maar, want daar heb ik een hekel aan..."
Belangenbehartiging
De NCV behartigt de belangen van mensen met coeliakie in overleg met overkoepelende organisaties in de gezondheidszorg, overheden en verzekeraars.
Lid worden
U kunt voor € 30,- per jaar (2012) lid worden. Leden ontvangen zo nodig telefonisch en per e-mail adviezen over coeliakie en het glutenvrije dieet van de NCV-diëtist. Ook ontvangen leden vier keer per jaar Glutenvrij Magazine.
Adres
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Postbus 5135
1410 AC Naarden
035 - 6954002 (ma t/m do, 9.00-16.30)
[email protected]
www.glutenvrij.nl
NCV-Diëtistentelefoon: 035 - 6954003 (ma t/m do, 9.00 - 12.00), [email protected]
Jong & Glutenvrij: [email protected] (voor vragen van jongeren van 16 tot 26 jaar)