De juiste hulp vinden

Moeizaam

Klachten bij galactosemie kunnen u flink in de weg zitten. Zaken die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor u niet.

Denk bijvoorbeeld aan normale dagelijkse bezigheden. Hoe regelt u bijvoorbeeld uw huishouden of financiële administratie als u niet goed bent in organiseren? En hoe moet dat met solliciteren als u niet zo’n makkelijke prater bent? En als de gymles op school al geen pretje was, dan is meespelen in een voetbalteam misschien ook niet zo’n goed idee…

Naast een aantal praktische problemen, kan galactosemie ook emotioneel gevoelig liggen. U kunt bij vlagen verdrietig zijn en denken: waarom ik? Misschien reageert u gefrustreerd als iemand weer eens met een goedbedoeld maar waardeloos advies komt. U ergert zich misschien aan de administratieve rompslomp als u een voorziening wilt aanvragen. Misschien voelt u zich eenzaam omdat u niet zo makkelijk contact maakt.

Veel gevolgen

Al met al kunnen klachten bij galactosemie veel gevolgen hebben. Dat geldt voor de een natuurlijk meer dan voor de ander. Maar voor veel mensen met galactosemie geldt dat klachten hen in meer of mindere mate in de weg zitten.

Overzicht

In de hoofdstukken die hierna volgen, vindt u veel informatie over deze gevolgen. U vindt daar praktische tips en adviezen die u helpen met deze gevolgen om te gaan. Ook vindt u informatie over hulp en waar u deze kunt vinden. De volgende onderwerpen komen aan bod:

• Wonen
• Vrienden en vrije tijd
• Psychosociale gevolgen

Een woud van hulpverleners

Al lezende zult u merken dat er veel hulp is. Dat is op zich heel positief, maar het is ook wel eens lastig om in het ‘woud van hulpverleners’ de weg te kunnen vinden. Zeker als u moeite heeft met zaken als bijvoorbeeld organiseren en overzicht houden, kan dit lastig zijn

Wegwijzers

Er zijn organisaties die u kunnen bijstaan in het vinden van de juiste hulp:

• De Galactosemie Vereniging Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie. Hier treft u mensen die hetzelfde doormaken. Met hen kunt u tips en adviezen uitwisselen. Het bestuur heeft veel kennis verzameld en beschikbaar gesteld voor haar leden (0572 - 39 05 00, www.galactosemievereniging.nl).
• De patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten zet zich in voor Nederlandse gezinnen die te maken krijgen met een erfelijke stofwisselingsziekte. Bij de vereniging kunt u terecht voor voorlichting over allerlei zaken rondom stofwisselingsziekten: 038 - 420 17 64, www.stofwisselingsziekten.nl.
• Belangenorganisaties. Ook belangenorganisaties zetten zich in voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Ook bij deze organisaties is veel kennis aanwezig. De bekendste organisaties zijn de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (www.handicap.nl), Ieder(in) (www.iederin.nl) en Stichting Leefwijzer (www.leefwijzer.nl).
• Alle verschillende regelingen rondom hulpverlening worden verzonnen door de rijksoverheid. Via de website van de Rijksoverheid krijgt u uitleg over deze regelingen: www.rijksoverheid.nl. Via deze site kunt u ook verschillende brochures downloaden en bestellen. Ook kunt u zelf vragen stellen via de informatielijn 1400 (ma - vr, 8.00 - 20.00 uur).
• De website www.regelhulp.nl wijst u stap voor stap de weg door het woud van hulpverleners. De site geeft informatie over allerlei vormen van hulp en helpt u bij het aanvragen van hulp.

Professionele hulp

Het kan zijn dat u het lastig vindt zelf hulp te regelen. In dat geval kunt u de hulp van een maatschappelijk werker inschakelen. Maatschappelijk werkers bieden gratis advies als u vragen heeft over dagelijkse problemen, zoals wonen, werk, inkomen, vrije tijd, scholing enzovoort. Ze helpen u zo nodig de weg te vinden naar de juiste hulpverlening.

U kunt er ook terecht voor praktische hulp, bijvoorbeeld hulp bij de aanvraag van een voorziening. U kunt ook een cursus volgen om een vaardigheid te verbeteren, bijvoorbeeld omgaan met geld, een agenda leren gebruiken enzovoort.

Waar vindt u een maatschappelijk werker?

Met vragen over onder meer zorgverleners kunt u terecht bij de gemeente waar u woont. Vanaf 1 januari 2015 ligt de zorgplicht bij de gemeente. Zij kunnen advies geven en u bijvoorbeeld verwijzen naar een consulent.

U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met een maatschappelijk werker. Adressen en telefoonnummers vindt u in het telefoonboek, de Gouden Gids, de gemeentegids of op internet.

“In het begin vond ik het een raar idee. Dat je een hulpverlener nodig heeft om je te helpen met de hulpverlening. Tjonge, wat is dat ingewikkeld! Achteraf denk ik: zo gek of ingewikkeld is dat eigenlijk niet. Er is gewoon zo veel hulp, zo veel te doen, dat je gemakkelijk de weg kwijt raakt. Zo’n hulpverlener is dan alleen maar handig. Ik maak me ook veel minder zorgen of alles wel goed geregeld is. Als ik iets moet aanvragen, weet ik zeker dat het goed gebeurt. Dat geeft een hoop rust…”