Psychosociale gevolgen

Leven met galactosemie

Er zijn verschillende psychosociale gevolgen die bij galactosemie kunnen voorkomen. Hier vindt u een overzicht.

‘Anders’ zijn

Mensen met galactosemie kunnen zich soms een buitenbeentje voelen. Dit begint vaak al op de basisschool. Kinderen met galactosemie kunnen zich 'anders' voelen dan de andere kinderen om allerlei redenen, bijvoorbeeld: ze mogen niet alles eten en drinken, ze hebben hun schoolwerk vaak niet af of ze zijn niet goed in gym, ze blijven achter in lengte...

Op volwassen leeftijd kunnen er andere problemen bij komen, bijvoorbeeld als het lastig blijkt om een baan te vinden, nieuwe contacten te leggen, op zichzelf te gaan wonen enzovoort. Als iemand keer op keer faalt of negatieve reacties krijgt, kan dit het zelfvertrouwen schaden.

Onbegrip bij anderen

Verder is onbegrip van de omgeving iets waar veel mensen moeite mee hebben. Weinig mensen weten iets af van galactosemie, waardoor ze op een negatieve of onbegripvolle manier kunnen reageren. Een aantal voorbeelden:

• Iemand begint te zuchten als u er lang over doet om geld te pinnen.
• De caissière reageert geërgerd omdat het even duurt voordat u heeft uitgerekend of u voldoende wisselgeld heeft teruggekregen.
• Uw collega maakt een misplaatste grap omdat u niet meteen begrijpt hoe het koffiezetapparaat werkt.
• Uw buurvrouw roept voor de derde keer dat er altijd ‘ergere dingen in de wereld zijn’.
• Een goede kennis wordt boos omdat u weer eens te laat bent.
• Het meisje achter de toonbank reageert ongeduldig omdat u niet duidelijk spreekt.
• Iemand denkt dat u zich aanstelt, als ze u (weer) over uw dieet horen praten.

Onbegrip van de omgeving leidt tot veel negatieve gevoelens. Of het nou een vreemde is die de wenkbrauwen optrekt of een collega die een misplaatste grap maakt - het komt hard aan.

Faalangst

Een gevolg van allerlei negatieve ervaringen en gevoelens kan faalangst zijn. Faalangst kan ontstaan als iemand onder de maat heeft gepresteerd en daarop een negatieve reactie kreeg. Vaak speelt ook een gebrek aan zelfvertrouwen mee. De angst om te falen kan zo groot worden dat de zenuwen iemand de baas worden. Dit heeft gevolgen voor de dagelijkse activiteiten, tijdens de les, op het werk, maar bijvoorbeeld ook in vriendschappen. Vaak gaan mensen situaties waarin ze negatieve reacties kunnen krijgen, zo veel mogelijk uit de weg: ze melden zich ziek van het werk, ze gaan niet meer naar de sportschool, ze gaan niet meer uit eten enzovoort. 

 “Je hebt het niet zo door. Zelf dacht ik dat ik af en toe eens iets liet lopen. Een verjaardag, een weekendje met de familie. Geen ramp, mensen zeggen wel vaker iets af. Totdat mijn moeder een keer op een rij zette wat ik de afgelopen maand had afgezegd. Toen ontdekte ik dat ik maar liefst zeven keer een afspraak had afgezegd of een uitnodiging had afgeslagen. Daar ben ik erg van geschrokken. Het betekent toch dat je leventje wat minder leuk wordt.”

Verminderde vruchtbaarheid

Voor jonge vrouwen is een verminderde vruchtbaarheid een groot probleem. Mogelijk zullen ze nooit een kind van zichzelf krijgen. De meeste vrouwen ervaren dit als een groot verlies. Het kan een tijd duren voordat vrouwen een manier hebben gevonden hiermee om te gaan.

Als de problemen gaan overheersen

Soms kan u het u allemaal te veel worden. Als problemen en negatieve gevoelens langere tijd overheersen, kunt u steeds somberder worden. Het leven lijkt dan uitzichtloos. Nergens is een lichtpuntje, iets waar u zich op kunt richten. U heeft nergens zin in, voelt zich lusteloos en beleeft nergens plezier aan. U raakt eigenlijk steeds verder in de put. Veel mensen hebben de neiging om de deur helemaal niet meer uit te komen. Dit laatst geldt zeker voor mensen die veel last hebben van faalangst.

“Waar het eigenlijk op neer kwam, was dat ik nergens meer zin in had. Ik zag ook nergens de zin meer van in. Ik kwam tot niets meer, was lusteloos, ging anderen uit de weg. Het liefst staarde ik voor me uit, of vluchtte ik mijn bed weer in. Ik zakte weg in een somberheid waarin ik niets meer deed…”

Thuiszitten is natuurlijk geen echte oplossing. Uw wereldje wordt steeds kleiner, u maakt steeds minder leuke dingen mee, u voelt zich steeds eenzamer…

Hierna vindt u tips en adviezen die u kunnen helpen.