Adviezen

Laat u zo min mogelijk beperken

Het klinkt misschien eenvoudiger dan het is, maar: laat u zo min mogelijk beperken. Stelt u zich eens voor: u gaat niet meer sporten, niet meer op bezoek bij anderen, niet meer winkelen, niet meer op vakantie, niet meer naar de kerk enzovoort. Uw hele sociale leven verdwijnt zo langzamerhand steeds verder naar de achtergrond.

Natuurlijk is het vervelend als u op een verjaardagsfeest bent, en er wordt een nare opmerking gemaakt. Maar: thuisblijven is geen echte oplossing. Veel beter is het in zo’n geval wel te gaan. Vaak blijkt dat u meer angst heeft dan nodig is.

Als u toch de neiging heeft om zich uit allerlei sociale activiteiten terug te trekken, is het aan te raden professionele hulp zoeken. Bijvoorbeeld in de vorm van een sociale vaardigheidstraining of via coaching.

Omgaan met onbegrip

De omgeving kan nogal eens negatief reageren op mensen met cognitieve, sociale of motorische problemen. Ook mensen die het goed bedoelen kunnen verkeerd reageren, gewoon omdat ze niet precies weten hoe het zit.

Het scheelt als u met dit soort reacties om leert gaan. Vaak helpt het om wat meer uitleg over galactosemie te geven. U kunt dat zelf doen, maar u kunt ook dit boek of de folder Ik heb galactosemie van de Galactosemie Vereniging Nederland gebruiken. De folder is gratis op te vragen of te downloaden via de website: www.galactosemievereniging.nl. Vaak zal uitleg over uw klachten tot meer begrip leiden.

Zoek steun

Steun van anderen maakt het vaak gemakkelijker met de gevolgen van een aandoening om te gaan. Als u uw gevoelens met iemand deelt door erover te praten, kan dat opluchten. Een ander kan de zaak nuchterder bekijken, waardoor misschien blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. Door alleen maar te luisteren, kan een ander veel spanning bij u wegnemen. Of: het kan een hele steun zijn als iemand meegaat naar het ziekenhuis.

Wie kan helpen?

Misschien kunt u in uw omgeving steun vinden, bijvoorbeeld van uw partner of een goede vriend of vriendin. Kinderen hebben vaak steun aan de ouders. Maar sommige kinderen vinden het prettiger contact te hebben met iemand die iets verder van ze af staat: een vertrouwenspersoon. Dit kan iemand zijn uit de directe omgeving, bijvoorbeeld een familielid, maar ook iemand via school bijvoorbeeld een schoolpsycholoog, schoolmaatschappelijk werker (SMW’er) of een mentor. Informeer hiernaar bij de leerkracht.

Patiëntenverenigingen

Het kan ook prettig zijn om eens te praten met iemand die dezelfde problemen heeft. Dat geldt ook voor een kind: in zo’n gezelschap voelt het kind zich nu eens niet anders dan anderen. Andere mensen met galactosemie vindt u via de Galactosemie Vereniging Nederland: www.galactosemievereniging.nl. De GVN organiseert ook speciale groepen voor kinderen en jongeren.

Daarnaast zijn er verenigingen die zich richten op bepaalde klachten. Een voorbeeld is Freya, de patiëntenvereniging voor vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen. Een overzicht van deze verenigingen vindt u verderop.

Hulp

Soms lukt het niet om uw problemen zelf op te lossen. Dat is geen schande, maar gewoon pech. Als u elke dag last heeft van klachten, of als er meerdere problemen zijn, dan kan het te veel worden. Galactosemie wordt en blijft u dan iedere dag weer, bij allerlei activiteiten in de weg zitten.

Er is veel hulp mogelijk. Het kan echter lastig zijn deze zelf in te schakelen. Veel mensen praten niet makkelijk over hun problemen. Het kan daarom prettig zijn om eerst anoniem en zonder al te veel moeite, met iemand te kunnen spreken. Dit kan bij de telefonische hulpverlening of hulp via internet.

Hulp via internet

(Betrouwbare) hulp via internet is bijvoorbeeld te verkrijgen via Korrelatie: www.korrelatie.nl. U kunt chatten met een hulpverlener of vragen stellen via e-mail. Ook bestaan er speciale groepscursussen via internet. Bijvoorbeeld via het Trimbos-instituut: www.gripopjedip.nl. Er zijn echter meer vormen van internettherapie: vraag uw (huis)arts naar de mogelijkheden. Sommige behandelingen worden vergoed, andere moet u zelf betalen.

Telefonische hulpverlening

Korrelatie biedt ook de mogelijkheid om in gesprek te gaan met een hulpverlener. U kunt bellen met 0900 - 14 50 (ma - vr, 9.00 - 18.00 uur, € 0,15 pm). Een gesprek kan bijvoorbeeld gaan over het oplossen van bepaalde problemen. U kunt echter ook alles eens ‘lekker van u afpraten’. Het kan prettig zijn uw hart op deze manier te luchten voordat de stap naar andere, persoonlijke hulp wordt gezet.

Als kinderen ergens over willen praten, kunnen ze contact opnemen met de Kindertelefoon: 0800 - 04 32 (dagelijks, 14.00 - 20.00 uur). De vrijwilligers luisteren en denken zo nodig mee over een oplossing. Op de site (www.kindertelefoon.nl) staat veel informatie, onder andere een overzicht van de meest gestelde vragen (en bijbehorende antwoorden). Chatten is ook mogelijk (ma - vr, 11.00 - 20.00 uur, za en zo, 14.00 - 18.00 uur).

Professionele hulp

Als uw klachten niet verbeteren of zelfs verergeren, is het heel belangrijk hiervoor professionele hulp te zoeken. Er zijn verschillende mogelijkheden. Eerder kwamen ze al aan bod. Bijvoorbeeld hulp van de huisarts, een maatschappelijk werker (coach), maar bijvoorbeeld ook van een psycholoog of psychiater.

Neem contact op met de huisarts, uw behandelend arts of coach. Hij of zij kan u doorverwijzen voor passende hulp. Bij problemen is het aan te raden dit ook te melden tijdens uw jaarlijkse controle in het ziekenhuis.