Algemene adviezen

Leefregels

Van een aantal zaken is bekend dat vrijwel iedereen met SLE erop reageert. Uw arts bespreekt deze invloeden met u. Naast het voorschrift voor medicijnen krijgt u dus ook een aantal leefstijladviezen.

Hieronder vindt u een overzicht van de algemene adviezen. Eerder heeft u al adviezen kunnen lezen die bij specifieke klachten worden gegeven.

Bescherm uzelf tegen zonlicht

Veel mensen met SLE zijn gevoelig voor zonlicht. Na het zonnen krijgen zij klachten als huiduitslag, gewrichtspijn, koorts en vermoeidheid. Soms is het effect direct merkbaar, soms duurt het ook enige weken.

Als u merkt dat er een reactie optreedt, is het verstandig de zon te vermijden. Doe dat zeker tussen 11.00 en 15.00 uur, als de zon op zijn sterkst is. Bedek uw huid als u op zonnige dagen naar buiten gaat, en gebruik een goede zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor. Vraag advies aan uw dermatoloog.

Eet gezond

Veel mensen met SLE vragen zich af of voeding invloed heeft op hun klachten. Op internet doen tal van verhalen de ronde. Van bepaalde voedingsmiddelen wordt beweerd dat ze een ongunstige werking hebben (bijvoorbeeld: aardappelen, tomaat, paprika, aubergine). Van gefrituurd voedsel, sojaproducten en aspartaam zou de ziekte kunnen opvlammen. Van andere voedingsmiddelen wordt juist een gezegd dat ze genezend zijn (bijvoorbeeld: noten, bonen). Sommige mensen volgen op basis van dit soort beweringen zelfs een dieet.

Er is geen wetenschappelijk bewijs dat voeding effect heeft op het verloop van SLE. Ook zijn er geen kruiden of vitamines die een aantoonbare invloed op SLE hebben.

Natuurlijk kan het zijn dat u merkt dat een bepaald voedingsmiddel invloed heeft op hoe u zich voelt. Dit effect is echter niet algemeen: het werkt misschien wel bij u, maar niet bij iedereen met SLE.

Uw arts zal u adviseren om gezond te eten. Gezonde voeding heeft bij iedereen met SLE een gunstig effect. Uw lichaam krijgt de voedingsstoffen binnen die het nodig heeft. Van vet en suiker krijgt u niet te veel binnen – belangrijk voor mensen met SLE omdat ze toch al een grotere kans op hart- en vaatziekten hebben. Als leidraad voor gezond eten kunt u de ‘spelregels’ voor gezonde voeding van het Voedingscentrum (www.voedingscentrum.nl) aanhouden.

“Op internet staan allerlei verhalen over diëten die je kan volgen. Ik heb wel eens een tijdje zo’n dieet gevolgd, maar ik voelde me er niet happy bij. Ik kreeg het gevoel dat mijn ziekte nu echt mijn hele leven beheerste… nu kon ik zelfs niet meer genieten van lekker eten… terwijl ik een echte smulpaap ben. Als ik een champignon at, voelde ik me al schuldig!”

Rook niet

Roken is voor niemand gezond, maar zeker voor mensen met SLE is het raadzaam om te stoppen. Roken vergroot het risico op hart- en vaatziekten. Bij mensen met SLE is dit risico toch al verhoogd. Door te stoppen met roken maakt u dit risico een stuk kleiner.

Voor sommige mensen zijn er extra redenen om te stoppen:

• De stoffen in sigarettenrook hebben invloed op de bloedstolling. Bij mensen die getroffen worden door het antifosfolipidensyndroom neemt de kans toe dat er bloedstolsels ontstaan.
• Bij mensen die te maken krijgen met het fenomeen van Raynaud is de doorbloeding in de kleine vaten (haarvaten) niet goed. Omdat roken de bloedvaten beschadigt, nemen de bijbehorende klachten (zoals dode vingers) vaak toe. Door te stoppen met roken kunt u deze klachten uitstellen of misschien zelfs voorkomen.
• Antimalariamedicijnen werken minder goed bij mensen die roken. Als u deze medicijnen gebruikt, is het mogelijk dat u meer medicijnen moet gebruiken om hetzelfde resultaat te behalen als bij mensen die niet roken.

“Eigenlijk wilde ik al heel lang stoppen, maar het lukte me steeds maar niet. Tot de dokter me min of meer de opdracht gaf om te stoppen. Zijn verhaal was zo overtuigend dat ik zonder problemen ben gestopt.”

Drink niet te veel alcohol

Alcohol kan onder meer de cellen in de lever en de nieren beschadigen. SLE-klachten kunnen daardoor verergeren. Ook kan alcohol invloed hebben op de samenstelling van het bloed: de hoeveelheid bloedplaatjes kan afnemen.

Bovendien is er vaak een wisselwerking met medicijnen. Als medicijnen worden gecombineerd met alcohol werken medicijnen soms minder goed of kunnen ze ernstige bijwerkingen geven. Van uw arts krijgt u dan ook het advies om matig te zijn met alcohol.

Beweeg voldoende

Bewegen is een aanrader bij SLE. Lichaamsbeweging versterkt onder meer de spieren, waardoor uw gewrichten minder worden belast. Ook kan beweging ervoor zorgen dat u zich minder vermoeid voelt.

Daarnaast heeft beweging algemene gezondheidsvoordelen. Beweging zorgt er bij bijna alle mensen voor dat ze lekkerder in hun vel zitten. Bovendien heeft iemand die veel beweegt een kleinere kans op andere ziekten, zoals hart- en vaataandoeningen en diabetes. Vandaar dat alle Nederlanders het advies krijgen om minstens een half uur per dag te bewegen.

Als u geregeld last heeft van gewrichtsontstekingen kan sporten en bewegen pijnlijk zijn. Vaak is het dan wel goed om te blijven bewegen, maar er zijn een aantal zaken waarmee u rekening moet houden.

Leer stress herkennen en aanpakken

Veel mensen merken dat hun klachten sterk toenemen als ze gestrest zijn. Bovendien is stress een risicofactor voor hart- en vaatziekten. Ook daarom is het goed dat u stress leert herkennen en tijdig aanpakt.

Zelf kunt u veel doen. U kunt bijvoorbeeld leren om bewust te ontspannen. Zo nodig kunt u professionele hulp vragen, bijvoorbeeld van een psycholoog.

Leer omgaan met vermoeidheid

Mensen met SLE voelen zich vaak erg vermoeid. Deze vermoeidheid houdt steeds aan, een avondje vroeg naar bed helpt niet. Zaken die vroeger een fluitje van een cent waren, kosten nu veel energie. Dit kan onder meer leiden tot problemen op het werk, ook al omdat vermoeidheid vaak leidt tot concentratieproblemen.

Vermoeidheid blijft soms bestaan, ook als de behandeling verder goed aanslaat. Dat betekent dat vermoeidheid iets is waarmee u moet leren leven. Probeer inzicht te krijgen in het verloop van uw vermoeidheid en probeer na te gaan welke zaken er invloed op hebben. Uw arts of een andere hulpverlener (bijvoorbeeld een psycholoog of een ergotherapeut) kan u dan helpen bij het vinden van een evenwicht tussen rust en activiteit.