Aanpak

Vooruitzichten

PDS is medisch gezien geen ernstige aandoening. Dat wil zeggen: PDS is niet levensbedreigend en leidt niet tot andere (darm)aandoeningen (zoals colitis ulcerosa, ziekte van Crohn, darmkanker). Mensen met PDS worden gemiddeld net zo oud als mensen zonder PDS.

Toch is PDS voor veel mensen een heel vervelende aandoening. De klachten kunnen zo ernstig zijn dat ze allerlei dagelijkse activiteiten verstoren. Vaak gebeurt dat op een onvoorspelbare manier omdat de klachten wisselen. Bovendien is PDS niet te genezen: hoewel de klachten soms een tijd lang kunnen verdwijnen, zit u er de rest van uw leven aan vast. Weliswaar kan er vaak iets aan de klachten worden gedaan, maar het is lastig om de klachten werkelijk onder controle te krijgen.

Zoeken naar een goede aanpak

Wat PDS ook frustrerend maakt is dat hulpverleners er niet goed raad mee weten. De geadviseerde behandelingen zijn niet altijd werkzaam. Als ze wel werken, hebben ze een wisselend resultaat. Dieetadviezen helpen bij de een wel, bij de ander niet en bij de derde worden de klachten juist erger. Voor medicijnen geldt hetzelfde: voor de één zijn ze een zegen, bij de ander doen ze niets - en soms maken ze de zaak er alleen maar erger op. Ook voor andere behandelingen geldt dat het resultaat erg wisselend is.

Het gevolg is dat veel mensen met PDS zich machteloos voelen. Ze hebben - soms ernstige - klachten, proberen van alles om ze onder controle te krijgen, maar dat lukt lang niet altijd.

"Ik was al tien kilo afgevallen, lag soms jankend van de pijn op de grond en de huisarts zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken... Dat is echt om gek van te worden..."

Reduce PDS: in overleg met de arts uw behandeling kiezen

'REDUCE PDS' is een studie naar een nieuwe zorgaanpak van mensen met PDS. Deze aanpak is gebaseerd op 'shared decision making': in overleg met uw arts maakt u een keuze voor een behandeling. Deze aanpak is ontwikkeld door ziekenhuizen en beroepsverenigingen. Ook de PDSB was hierbij betrokken. Zie voor meer informatie de website van de vereniging.

Zelfzorg

U bent vooral aangewezen op een goede zelfzorg. Daarmee bedoelen we dat u zelf moet leren wat voor u de beste aanpak is: welke dieetadviezen u wel en niet helpen, of u baat heeft bij medicijnen, of u met andere behandelingen grip krijgt op uw klachten enzovoort. U bent dus zelf de belangrijkste ‘behandelaar'.

Dat betekent niet dat u er alleen voor staat. U krijgt hulp van de huisarts, de diëtist en in sommige gevallen van andere hulpverleners. U kunt ook terecht bij de mensen van de patiëntenorganisatie, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. Via de vereniging kunt u in contact komen met andere mensen met PDS. Zij hebben veel informatie tot hun beschikking, opgedaan door eigen ervaringen.

Goede informatie

De basis van zelfzorg is dat u over goede, betrouwbare en praktische informatie beschikt, en die willen wij u hier ook bieden.

"Mijn eigen ervaring is dat je moet weten wat je wel en niet moet doen. Dat is een kwestie van uitproberen, van kennis verzamelen. Welke voeding klachten geeft, waarom beweging helpt, wanneer je beter niet intensief kunt bewegen, hoe je je kunt ontspannen en ga maar door. Greep krijgen op je klachten en dus weer greep krijgen op je leven, dat is waar het om gaat..."